Verwerking Persoonsgegevens

Matchis vindt de bescherming van persoonsgegevens erg belangrijk. Omdat dat zij, als centrum voor stamceldonoren, dagelijks werkt met uw persoonsgegevens, waaronder gegevens over uw gezondheid is het voor Matchis van groot belang om een betrouwbare en veilige verwerking van de persoonsgegevens te waarborgen.

In de Algemene Verordening Gegevensbescherming is die zorgvuldige omgang met de persoonsgegevens gewaarborgd, u kunt ons Privacybeleid donoren hier downloaden. Voor vragen over de verwerking van persoonsgegevens kunt u terecht bij de functionaris gegevensbescherming (dp@matchis.nl).

Doeleinden

Stichting Matchis verwerkt persoonsgegevens met de volgende doeleinden:

• Selecteren, werven, beheren en oproepen van stamceldonoren
• Vinden van een passende donor voor de patiënt.

Werving en registratie stamceldonoren

Tijdens de werving en selectie van stamceldonoren worden persoonsgegevens gevraagd. Dit betreft de NAW-gegevens, geslacht, geboortedatum, afkomst (land van herkomst (voor)ouders), telefoonnummer, e-mailadres en relevante medische gegevens.

Persoonsgegevens worden gebruikt om donoren te informeren over relevante ontwikkelingen en voor donorbehoud. De persoonsgegevens worden gebruikt voor donor- en fondsenwerving met als doel het zoeken naar en matchen van de juiste donor en om de donatie van stamcellen te kunnen bekostigen.

De middelen die worden aangewend om het doel te bereiken betreffen onder meer:

• Optimaliseren van campagnes, evenementen voor donor- en fondsenwerving
• Acties ter bewaking en verbetering van de kwaliteit van de persoonsgegevens
• KPI-rapportages voor interne bedrijfsvoering
• Onderzoek/ analyse

De verstrekte persoonsgegevens zijn nodig voor het contact met de donor tijdens het registratieproces, het uitsluiten van donoren voor campagnes en bij oproep voor afname van stamcellen.
Persoonsgegevens inclusief NAW-gegevens worden door Stichting Matchis bewaard in een beveiligde database, waarbij gebruik wordt gemaakt van intern ontwikkelde software. 

Relevante kenmerken voor het vinden van een match, waaronder de zogenaamde HLA-typering, geslacht, bloedgroep en leeftijd worden -met een niet naar de identiteit van de persoon herleidbaar- donornummer vastgelegd in de wereldwijde databank van stamceldonoren. Alleen Stichting Matchis heeft toegang tot gegevens die kunnen herleiden naar de identiteit van de donor.

Gebruik persoonsgegevens bij stamceldonatie

Indien een match wordt gevonden, worden gegevens verstrekt aan het behandelende transplantatiecentrum. Dit zijn persoonsgegevens en medische gegevens, echter geanonimiseerd en worden gecommuniceerd met een identiek donornummer. Zo is de identiteit van de donor beschermd voor de ontvanger. De gegevens zijn van belang voor de behandeling van de ontvanger en kunnen tevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

Alleen de Stichting Matchis kan de donor met behulp van het donornummer traceren. Ook worden bij nacontroles van de donor medische gegevens vastgelegd die van belang zijn om eventuele risico’s van een donatie te kunnen uitsluiten dan wel tijdig te kunnen onderkennen. De follow up gegevens worden beschikbaar gesteld aan het centrum dat de stamcellen afneemt. Op dit moment zijn dat het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Radboud Universitair Medisch Centrum.