Veelgestelde vragen

Ja dan kan. Kijk voor meer infomatie over het aanmelden als donor op de pagina 'Wie kan stamceldonor worden'

Het slikken van paracetamol, de pil, of medicatie tegen ADD of ADHD is geen bezwaar, je kunt je aanmelden als stamceldonor. Kijk op de pagina 'Wie kan stamceldonor worden' voor informatie over met welke ziektes/ medicatiegebruik je wel of niet stamceldonor kunt worden.

Je kunt je niet aanmelden voor 1 specifieke patiënt; je meldt je aan voor alle patiënten die in dezelfde situatie zitten. De kans op een match is heel klein, dus om voor zoveel mogelijk patiënten een geschikte donor te vinden, zijn er heel veel potentiële stamceldonoren nodig. Je wordt gebeld zodra jij een match bent met een patiënt.

Je kunt tot en met 55 jaar gevraagd worden om stamcellen te geven. Aanmelden kan kosteloos van 18 tot en met 35 jaar. Van 36 tot 55 jaar betaal je voor je registratie een eigen bijdrage van 35 euro. 

Ik ben te oud waarom kan ik geen stamceldonor meer zijn?
Voor jongere donoren zijn de risico's van stamceldonatie zeer laag. Hoe ouder de stamceldonor is hoe meer de stamceldonatie risico's met zich mee kan brengen. Dat willen we vermijden en daarom hebben we deze leeftijdsgrens ingesteld. Dat betekent zeker niet dat je daarboven te oud of niet meer gezond bent. Voor familiedonoren geldt deze leeftijdsgrens bijvoorbeeld niet.

Matchis streeft naar veilige en effectieve stamcellen voor patiënten met ernstige aandoeningen. Veilig betekent ook en vooral dat de stamceldonatie veilig moet zijn voor de donor.

Als je geen donor kunt worden kun je ons helpen door anderen over stamceldonatie te vertellen of door een donatie te doen.

Matchis stuurt de wattenstaafjes met daarop je wangslijmvlies naar een laboratorium dat hieruit DNA isoleert. Het lab krijgt geen persoonsgegevens, alleen een barcode welke enkel via Matchis naar jou herleidbaar is. 

Het DNA vormt de basis voor het bepalen van je weefselprofiel (HLA), waarmee de match met een patiënt kan worden gemaakt. Om het weefselprofiel te kunnen bijwerken met nieuwe kenmerken op geleide van ontwikkeling van de techniek, bewaart het lab jouw DNA voor onbepaalde tijd. Hiermee kan in de loop der tijd een nog nauwkeurigere match gemaakt worden. Matchis zal nooit jouw persoonsgegevens aan het lab geven zonder jouw uitdrukkelijke schriftelijke toestemming.

Je kunt je aanmelden als stamceldonor via het online registratieformulier.

Via het online aanmeldformulier kan je je aanmelden als stamceldonor. Je vult je persoonlijke gegevens in en doorloopt een medische vragenlijst, om te kijken of je stamceldonor kan worden.

• Je krijgt van ons een mail met een bevestigingslink. Klik één keer op de link om je aanmelding te bevestigen. (Als hierna nog een keer op de link klikt krijg je bericht dat de link verlopen is.)
• Na jouw bevestiging controleren wij je aanmelding. Als alles er goed uit ziet zullen we je aanmelding goedkeuren. Bij medische indicaties zal je aanmelding beoordeeld worden door de donorarts. Indien je wordt afgekeurd zullen we je dit (per mail) laten weten.
• Na goedkeuring sturen we je een "registratiesetje". (Je krijgt een mail wanneer deze op de post gaat.) Hiermee neem je zelf een beetje wangslijmvlies af, met bijgevoegde wattenstaafjes. Daarna stuur je het pakketje terug naar Matchis.
• Je krijgt van ons een bevestiging als je registratiesetje ontvangen is, je staat nu geregistreerd als stamceldonor. Je gegevens komen (anoniem) in een wereldwijde database van stamceldonoren te staan.

Dit kan komen doordat je te lang hebt gewacht met het bevestigen van je registratie, waardoor de bevestigingslink is verlopen. Neem dan contact op via het contactformulier

Soms komt het voor dat de link niet werkt als je via een mobiel apparaat wilt bevestigen. Probeer in dat geval de link via een computer te bevestigen. Mocht het dan alsnog niet lukken, neem dan contact op via het contactformulier

Stuur een mail via ons contactformulier dan sturen wij nieuwe wattenstaafjes op.

Let op: gooi je registratiesetje niet weg! We sturen de losse wattenstaafjes toe via de post.

Controleer de cijfers onder de barcode. De barcodecijfers op de kleine envelop en het kartonnen registratiesetje moeten overeenkomen.

Let op: op het platic van de wattenstaafjes staat ook een cijfercode, deze hoeft niet overeen te komen, dit zijn andere cijfers.

Als de barcodecijfers op de kleine envelop en het kartonnen registratiesetje niet overeenkomen vraag dan een nieuw registratiesetje aan via ons contactformulier. Zet in de mail de twee verschillende codes en geef aan dat je een nieuw setje wilt ontvangen omdat de codes verschillend zijn.

Gooi het oude setje weg, gebruik deze niet, omdat we jouw wangslijm dan niet goed kunnen koppelen aan de juiste persoon!

Als je je uitschrijft verwijdert Matchis jouw persoonsgegevens uit haar register. Dit gebeurt door van jouw geboortedatum alleen het geboortejaar te bewaren en je naam, adres en woonplaats te verwijderen. Gegevens die met andere instanties zijn gedeeld, zoals het laboratorium dat je weefselprofiel heeft bepaald of buitenlandse transplantatiecentra, zijn hierdoor nooit meer naar jou als persoon herleidbaar. Immers, deze instanties beschikten slechts over het unieke nummer (ofwel: gepseudonimiseerde gegevens), waarmee alleen Matchis jouw persoonsgegevens kon herleiden. Na uitschrijving is dat niet langer mogelijk.

Je kan in ons Donorportaal de status van je registratie inzien.

Je krijgt van ons bericht dat je setje naar het lab verzonden is. Sinds kort ontvangen donoren ook een bevestiging op het moment dat wij de HLA-typering hebben ontvangen van het lab. Jouw registratie is dan voltooid en je kunt vanaf dat moment opgeroepen worden als stamceldonor.

Als je van ons nooit bericht hebt gekregen via de mail dat jouw setje aangekomen is en naar het lab verzonden is, controleer dan eerst in het Donorportaal wat de status is van jouw aanmelding. Staat hier dat je set niet is ontvangen? Stuur een bericht via ons contactformulier dan kunnen we controleren of jouw registratie goed verlopen is. Zo niet sturen we een nieuw registratiesetje toe.

We accepteren geen enkel verhoogd risico voor onze vrijwillige donoren, gezien deze zelf geen gezondheidsvoordeel te behalen hebben bij de medische procedures die ze ondergaan. Daarin zijn we streng en de beslissing van een donorarts is hierin leidend.

Een donatie met een verhoogd risico wordt onder geen enkele voorwaarde toegestaan, ook niet onder de voorwaarde dat de donor het zelf accepteert. Naast de donorveiligheid moeten we ook de veiligheid van de patiënt beschermen, die schade ondervindt van een donatie die vanwege donorcomplicaties op een laat moment wordt afgezegd of afgebroken.

Daarnaast is het onze opdracht om ervoor zorgen dat stamceldonatie bekend blijft staan als een veilige procedure om zo het systeem van vrijwillige donaties in stand te houden.

Je kan hiervoor gebruik maken van ons contactformulier. De verbinding met de website en Matchis omgeving is op meerdere manieren beveiligd. Wij reageren per mail waarbij we gebruik maken van Zorgmail. 

Je mag je gewoon registreren als je zwanger bent. Het feit dat je zwanger bent heeft geen invloed op het afnemen van het wangslijm met de wattenstaafjes. Het is wel zo dat je pas daadwerkelijk stamcellen mag doneren vanaf een half jaar na de zwangerschap en mits je geen borstvoeding meer geeft (of bereid bent dat een week te onderbreken).

Stuur ons daarom nadat je de wattenstaafjes hebt teruggestuurd een berichtje via het contactformulier met jouw uitgerekende datum. Zodra jouw registratie voltooid is zullen we je tijdelijk op niet-actief zetten in ons systeem.

Een verkoudheid of griep heeft geen invloed op het gebruik van de registratieset. Je kunt de set gewoon gebruiken en aan ons terugsturen. Beterschap!

Soms kan dit langer duren dan normaal. Dit kan oplopen tot een paar uur.

Heb je na een paar uur nog steeds geen mail? Mogelijk dat het e-mailadres niet goed is ingevuld of dat er een technische storing is. Stuur een bericht via het contactformulier.

Geef het e-mailadres door waarmee je, je hebt aangemeld.

Als je HLA-typering bepaald is voor een broer, zus of ander familielid. Ben je niet automatisch stamceldonor bij Matchis. Je moet je zelf bij ons aanmelden als stamceldonor. 

We sturen je opnieuw een registratiesetje waarmee je wangslijmvlies moet afnemen. Reden dat we nogmaals je HLA willen bepalen is omdat ze in het ziekenhuis een minder uitgebreide typering doen, pas als je daadwerkelijk een match bent met een familielid doen ze een uitgebreide typering.

Daarom sturen wij graag je wangslijm nogmaals op naar het lab, zodat met de uitgebreide typering er gelijk al een betere match kans is.

Hoe sneller de set in het lab getypeerd wordt, hoe beter. Om de typering zo goed mogelijk te bepalen, is het belangrijkste dat je de instructie goed volgt. 

In alle gevallen mag de swabset teruggestuurd worden, als er geen typering gedaan kan worden, nemen wij contact met je op.

Je kunt stamcellen op twee manieren doneren via het bloed of beenmerg. Lees meer op de pagina 'Hoe werkt stamceldonatie'.

Stamceldonatie via het bloed

Bijwerkingen van G-CSF
Het toedienen van de groeifactor G-CSF kan als bijwerking lichte tot matige bot- en spierpijnen geven, die goed behandelbaar zijn met paracetamol. Soms treedt een griepachtig gevoel op met vermoeidheid en eventueel lichte koorts en hoofdpijn. Sommige donoren melden dat ze tijdens het gebruik van G-CSF minder goed slapen of een lichte temperatuursverhoging krijgen. Zelden treden bijwerkingen op als misselijkheid, nachtelijk zweten en duizeligheid. Ook kan er een enkele keer irritatie ontstaan op de plek van de prik. Over het algemeen verdwijnen de klachten binnen één tot twee dagen.

Een van de bijwerkingen van de G-CSF is dat het de klachten van auto-immuunziektes, astma en allergieën kan verergeren.

De effecten van G-CSF op langere termijn
Op de lange termijn is van G-CSF tot op heden geen nadelig effect bekend. In onderzoek is dan met name gekeken naar een hogere kans op aandoeningen, zoals kanker. Deze stof wordt voor deze toepassing sinds begin jaren negentig bij gezonde donoren gebruikt.

Bijwerkingen van de stamcelafname uit het bloed
De stamceldonatie via het bloed kan wel 6 uur duren. Er stroomt een aantal uur lang steeds een deel van het bloed door de machine. Omdat het bloed buiten het lichaam afkoelt, kan je het koud krijgen. Een deken kan dan helpen.

Bij het verzamelen van de stamcellen in de machine kunnen ook bloedplaatjes meegaan. Het aantal bloedplaatjes in het lichaam kan daardoor lager worden. Zowel vóór als na de afname wordt daarom het aantal bloedplaatjes gecontroleerd. Het aantal bloedplaatjes wordt normaal gesproken niet zo laag dat het tot problemen leidt.

Stamceldonatie via het beenmerg

Pijn?
Stamcellen doneren uit het beenmerg doet geen pijn, de donatie is namelijk altijd onder algehele narcose. Bij donatie via beenmerg zijn de standaard risico's van een narcose het grootste risico bij deze vorm van stamceldonatie. Na het bijkomen uit de narcose kan je je nog een beetje slaperig voelen. Ook kan het zijn dat je door de beademingsbuis last hebt van een ruw gevoel in de keel of zelfs keelpijn. Dit gaat meestal binnen enkele dagen weer over.

Hoofdpijn en/of misselijkheid kan ook voorkomen. Deze klachten zijn over het algemeen de volgende dag verdwenen.

Afname
De stamcellen worden met een dikke naald uit de achterste rand van het bekken gehaald. De eerste dagen kan je last hebben van een beurs, pijnlijk gevoel op de plek waar in het bekken is geprikt. Dit is goed behandelbaar met paracetamol. De pijn wordt na enkele dagen minder, maar het kan soms enkele weken duren voordat de pijn helemaal is verdwenen.

Bloedarmoede
Omdat het beenmerg in het bekken sterk doorbloed is, wordt met de afname van beenmerg ook relatief veel bloed opgezogen, ongeveer een liter. Daardoor kan lichte bloedarmoede ontstaan. Dit kan voor vermoeidheid zorgen. Het beenmerg en bloed dat is afgenomen wordt door het lichaam snel weer aangemaakt en na enkele weken is de bloedarmoede verdwenen. Eventueel kunnen ijzertabletten hierbij helpen.

Op het moment dat we je vragen om daadwerkelijk stamcellen te geven, kun je je voorkeur aangeven. De behandelend arts van de patiënt geeft aan welke afnamemethode voor zijn of haar patiënt het beste is. Stamceldonatie is een vrijwillig proces. Dit betekent dat jij als donor bepaalt welke methode je ondergaat. Mocht deze keuze niet overeenkomen met de voorkeur van de behandelend arts, kan dat betekenen dat de arts voor een andere donor kiest.

Nee, de kans op een match is zeer klein. Daarom hebben we veel potentiële donoren nodig in de wereldwijde donorbank.  Sommige donoren worden al na 3 maanden opgeroepen, anderen pas na 3 jaar, 15 jaar of zelfs nooit.

Als je een potentiële match bent met een patiënt, roepen we je op om stamcellen te geven. Omdat het lang geleden kan zijn dat je je hebt aangemeld, vragen we je of je nog steeds achter je keuze staat om stamcellen te geven voor die ene patiënt met wie je een match bent.

Pas dan volgt - na uitgebreide voorlichting en keuring - de daadwerkelijke donatie van de stamcellen.

Welke donor het meest geschikt is, wordt uiteindelijk bepaald door de behandelend arts van de patiënt. De belangrijkste factor, voor deze bepaling, is jouw weefsel- of HLA typering (stamcelinformatie). Deze moet matchen met die van de patiënt. Als je een (potentiële) match bent voor een patiënt, dan nemen wij contact met je op. Hier hoef je zelf dus niets voor te doen. Hoor je niets, dan ben je geen match.

Zodra iemand zich als donor heeft aangemeld, wordt zijn of haar HLA-typering (weefseltypering) bepaald met de wattenstaafjes. Als er een patiënt stamcellen nodig heeft met die weefseltypering, wordt de donor benaderd.

Een stamceltransplantatie heeft alleen kans van slagen wanneer de weefseltypering van donor en patiënt zoveel mogelijk overeenkomen. Uit de stamcellen van de donor ontstaan namelijk de witte bloedcellen van het afweersysteem. Als zij het lichaam van de patiënt als vreemd beschouwen ontstaan ernstige en zelfs dodelijke complicaties.

Daarom is het belangrijk dat de weefseltypering van de stamcellen van een donor zo goed mogelijk past bij een patiënt. Het vinden van een donor met passend weefseltypering noemt men ‘matching’.

De belangrijkste factoren om een match te maken zijn:

• HLA (Human Leukocyte Antigen) dit is de uitslag van je weefseltypering, is de eerste factor, deze moet zoveel mogelijk overeenkomen of gelijk zijn, bij voorkeur hebben we een 10 uit 10 match.
• Leeftijd is ook een belangrijke factor, de voorkeur gaat uit naar een jonge donor omdat de kwaliteit van de stamcellen hoger is en de transplantatie bij de patiënt vaker succesvol. Daarnaast stijgt de kans op risico’s ook voor de donor naarmate de donor ouder wordt.
• Geslacht is ook een belangrijke factor. Er is een voorkeur voor mannelijke donoren, omdat die meer stamcellen hebben. Ook hebben vrouwen vaker al een zwangerschap doorgemaakt waardoor de stamcellen ook minder geschikt zijn, daardoor stijgt de kans op afstotingsverschijnselen bij de patiënt.
• CMV ook wel bekend als het cytomegalievirus. Daarvan willen we weten of de donor hiervan een infectie heeft doorgemaakt of niet, en dus positief of negatief is voor het virus. Dit is een virus dat veel mensen ooit ongemerkt gehad hebben. Een patiënt die dit heeft doorgemaakt en getransplanteerd wordt met cellen van een donor die dit niet heeft, kan hier erg veel problemen van ondervinden, hetzelfde maar in mindere mate geldt ook als een patiënt de infectie niet heeft doorgemaakt en de donor wel.
• Urgentie bij de patiënt, is ook een belangrijke factor bij de keuzes die we maken.
• We kijken daarnaast nog naar factoren zoals gewicht, risicogedrag, reishistorie van de afgelopen maanden en beschikbaarheid.

Alle onkosten worden vergoed. Omdat stamceldonatie bij wet onbetaald moet zijn, moet Matchis de betalingen kunnen verantwoorden. Daarom vraagt Matchis om bewijsstukken en moeten de betalingen binnen het redelijke blijven. Bij twijfel kun je altijd overleggen met de donor coördinator. De rekeningen van de ziekenhuiskosten worden betaald door Matchis.  Het gaat dus niet ten koste van het eigen risico van je zorgverzekering.

De belangrijkste onkosten kunnen ontstaan door afwezigheid van het werk rondom de stamceldonatie. Gelukkig is dat voor donoren die in loondienst werken goed geregeld. Voor hen is de Ziektewet van toepassing zonder ook maar één wachtdag en met 100% uitkering van het dagloon vanaf het moment van verzuim door de stamceldonatie tot en met het moment dat de donor is hersteld van eventuele bijwerkingen.

Donoren die werken als zelfstandige kunnen hun loonderving declareren (na overlegging van bewijsstukken die dan in goed overleg vergoed kunnen worden). Hierbij worden de dagvergoeding door het UWV en een verzuimduur van 5 dagen als uitgangspunt genomen. Als de dagvergoeding onvoldoende is, kan de donor dat het beste van tevoren aangeven. Achteraf kan het lastig zijn om nog een passende regeling te treffen. 

Om stamcellen via bloed of beenmerg te geven, lig je een dag in het ziekenhuis. Afhankelijk van jouw woonplaats is dit in het LUMC in Leiden of in het Radboud UMC in Nijmegen.

Voor een aantal stappen in het proces (informatiegesprek, medische keuring en de eerste keer toedienen lichaamseigen groeifactor bij donatie via het bloed) moet je twee keer naar het ziekenhuis of naar het kantoor van Matchis in Leiden of Nijmegen.

Bij Matchis hebben we het beleid dat een donor maximaal drie keer kan worden opgeroepen om stamcellen te doneren. Medisch gezien kan het in principe vaker; wat dat betreft lijkt stamceldonatie meer op bloeddonatie dan op orgaandonatie. Het lichaam maakt de stamcellen snel weer aan.

Als je een match bent met een andere patiënt houden wij een tussenperiode van minimaal een jaar aan. Indien het om dezelfde patiënt gaat, moet je helemaal hersteld zijn en geldt een minimumperiode van zes weken. Natuurlijk is het elke keer helemaal vrijwillig.

Heb je drie keer stamcellen gedoneerd dan blijf je toch beschikbaar voor familieleden die op zoek zijn naar een stamceldonor. Voor familieleden geldt geen maximum aantal keer doneren. Het is niet van invloed op het aantal keer dat je hebt gedoneerd voor een niet-verwante patiënt.

Je kan in ons Donorportaal je gegevens en de status van je registratie inzien en wijzigen.

Het opvragen van je HLA-typering is mogelijk via dit formulier. Stuur dit ingevulde formulier, samen met een kopie van een geldig legitimatiebewijs (dek daarbij het BSN-nummer af, of maak een kopie met de app KopieID)  naar Donor.registratie@matchis.nl. De gegevens sturen wij beveiligd terug via Zorgmail. 

Je kunt je uitschrijven als stamceldonor via ons contactformulier. Indien mogelijk kun je daarin ook de reden voor uitschrijving vermelden. Je ontvangt een bevestiging van de uitschrijving van onze medewerkers.

Als je voor een langdurige periode of definitief naar het buitenland verhuist, geef dit dan aan ons door, via het contacformulier. Wij schrijven je uit als donor en je kunt je in het land waar je gaat wonen registreren.

Als je zelf niet gezond bent of een aandoening hebt waardoor je niet meer kunt doneren, geef dit dan aan ons door. Wij zullen je dan uitschijven of tijdelijk op non-actief zetten. Stuur een bericht via ons contactformulier.  Vermeld in het bericht ook de (medische) reden.

Je kan je maandelijkse financiële donatie aan Matchis stopzetten door ons contactformulier in te vullen. Of stuur een e-mail naar info@fondsstamceldonatie.nl 

Ja, ook als je 36 of ouder bent is het zinvol om je aan te melden. Hoewel een donatie door een jongere donor veel vaker voorkomt, worden ook donoren van 36 en ouder nog wel gevraagd voor donatie. Matchis moet de leeftijdsgrens voor kosteloze inschrijving op 35 stellen om de groei beheersbaar en betaalbaar te houden.

Ja, In dat geval zullen we, indien gewenst, de 35 euro aan je terugbetalen. 

De afgelopen jaren is het aantal stamceldonoren in het bestand in Nederland hard gestegen. Waren er begin 2015 nog 54.000 donoren, inmiddels staan er meer dan 400.000 donoren geregistreerd.
Elke nieuwe registratie brengt 35 euro aan kosten met zich mee. Omdat het budget van Matchis niet oneindig is, is besloten om te streven naar een meer gestructureerde werving. Dit betekent dat vanaf 1 januari 2019 mensen in de leeftijd vanaf 18 tot en met 35 jaar zich zonder kosten als nieuwe stamceldonoren kunnen registreren. Aan mensen in de leeftijd van 36 tot  55 jaar vragen we een verplichte eenmalige bijdrage van 35 euro. De reden van deze leeftijdsgrens is dat de genezingskansen voor de patiënt toenemen wanneer de stamcellen van een jongere donor komen. Mensen van 36 jaar en ouder worden daarom veel minder vaak opgeroepen om te doneren dan de jongere groep.

Kijk hier voor meer informatie.

Donatie door een jongere donor heeft de voorkeur omdat wetenschappelijk onderzoek uitwijst dat hiermee de kans op genezing voor de patiënt toeneemt. Zij worden dan ook veel vaker opgeroepen om stamcellen te doneren dan mensen boven de 35 jaar. Ook geldt, hoe jonger ingeschreven hoe langer in het donorbestand.

Dat blijkt uit meerdere internationale onderzoeken. De exacte reden daarvoor is nog niet bekend. Waarschijnlijk is dit een gevolg dat jongeren minder bloot hebben gestaan aan ziekten, ongezonde leefwijzen e.d. dan ouderen en dat daardoor hun stamcellen beter aanslaan bij patiënten dan die van ouderen.  

Matchis ontvangt subsidie van het ministerie van VWS. Vanuit de zorgverzekeringswet zijn er geen mogelijkheden om inschrijvingen te financieren. Wel als er eenmaal een donor is gevonden.  

Registreren gaat eenmalig via het aanmeldformulier op onze website. Bij het afronden van het formulier word je doorgelinkt naar je bank om via Ideal de registratiekosten te voldoen.