Luistertip
In onze podcastaflevering Een mogelijke match: en dan? bespreken donorarts Jorieke en donor Job stap voor stap het proces vanaf het eerste telefoontje tot aan de donatiedag.
Luister de aflevering hierJe kunt stamcellen op twee manieren doneren: via het bloed of via het beenmerg. Welke procedure gekozen wordt, hangt af van wat het beste is voor zowel de patiënt als de donor. Als donor kan je een voorkeur doorgeven als je wordt opgeroepen.
Een patiënt met leukemie of een andere ernstige bloedziekte kan genezen dankzij de gezonde stamcellen van een donor. De kans op een donor binnen de familie van de patiënt is 30%. Voor de overige patiënten wordt gezocht naar een match in de wereldwijde databank van stamceldonoren.
Nadat je als stamceldonor bent opgenomen in de databank, is de kans dat je wordt opgeroepen heel klein. Als jij een match bent met een patiënt nemen wij contact met je op. Pas dan volgt - na uitgebreide voorlichting en (medische) keuring - de daadwerkelijke donatie van de stamcellen. Hier gaat enige tijd overheen, dus we plannen de stamceldonatie in overleg met jou. Het doneren is altijd geheel vrijwillig en anoniem.
Luistertip: In onze podcastaflevering Stamcellen doneren: Bloed vs. beenmerg vergelijken donoren Olger en Florence hun ervaringen met donatie via bloed en via beenmerg.
In ongeveer 80% van de gevallen worden stamcellen via het bloed (genaamd PBSC-donatie) afgenomen. De behandelend arts van de patiënt maakt de keuze voor de behandelmethode. Als voorbereiding op de afname spuit je gedurende vijf dagen een medicijn (G-CSF). Hierdoor maak je meer stamcellen aan en komen deze in de bloedbaan terecht. G-CSF is een lichaamseigen stof en wordt normaal door het lichaam aangemaakt wanneer je griep hebt.
Op de dag van donatie worden de stamcellen, met een aferese apparaat uit het bloed gehaald. Dit apparaat filtert de stamcellen uit het bloed en geeft het bloed weer terug aan de donor via een infuus. In de loop van enkele uren worden zo voldoende stamcellen verzameld. Aan het einde van de middag mag je weer naar huis. Jouw stamcellen worden binnen 72 uur naar de patiënt (ergens op de wereld) gebracht en toegediend.
Het toedienen van de G-CSF kan als bijwerking een grieperig gevoel geven. Sommige donoren ervaren een zeurend pijnlijk gevoel onderin de rug en in de bovenbenen, dat komt door de aanmaak van extra stamcellen. Deze bijwerkingen zijn verder onschadelijk en zijn meestal een dag na de stamcelafname alweer verdwenen. Wel kun je nog enkele dagen vermoeid zijn.
Soms is het voor een patiënt beter om stamcellen direct uit het merg te krijgen. De behandelend arts van de patiënt maakt die keuze voor de behandelmethode. Stamcellen doneren uit het beenmerg doet geen pijn, de donatie is namelijk altijd onder algehele narcose.
Ingewikkeld is de afname niet. In de ochtend word je verwacht op de afdeling en word je onder narcose gebracht.
Met een dikke naald worden de stamcellen uit de achterste rand van het bekken gehaald. Dat is het bot dat men kan voelen aan de bovenzijde van de billen. Het bekken is rijk aan beenmerg. Het is een groot en stevig bot, waaruit zonder problemen wat beenmerg kan worden weggenomen. Bij een beenmergdonatie wordt ongeveer 4% van de totale hoeveelheid beenmerg afgenomen.
Daarna ga je naar de uitslaapkamer en in de middag komt de arts bij je langs om te kijken of alles goed gaat en je weer naar huis mag.
Je kan van de donatie nog wel een beurs gevoel hebben of pijn aan de spieren onder in de rug. Deze klachten verdwijnen meestal binnen 14 dagen. Ook kun je tijdelijk wat sneller moe zijn na inspanning. Omdat het beenmerg in het bekken sterk doorbloed is, wordt met de afname van beenmerg ook relatief veel bloed opgezogen, tot wel een liter. Daardoor kan lichte bloedarmoede ontstaan. Het lichaam herstelt het tekort snel en na enkele weken is de bloedarmoede verdwenen.
Stap 1: potentiële match
Als jij een potentiële match bent, nemen wij contact met je op. We proberen dit eerst via de telefoon en als we je niet te pakken krijgen, spreken we de voicemail in en sturen een mail. In dit eerste gesprek informeren we je zo goed mogelijk over hoe een donatie zou kunnen gaan en wordt er een medische vragenlijst afgenomen. We vragen ook meteen of je nog steeds wil doneren en of er eventueel vakanties zijn waar we rekening mee moeten houden.
Stap 2: bloed afnemen
Na dit telefoongesprek vragen we je om een aantal bloedbuisjes op te sturen. De buisjes sturen we per post op en je kunt gewoon bij de huisarts of prikpost bloed laten prikken.
Stap 3: afwachten
Nadat je jouw bloed hebt teruggestuurd, gaan wij dit verder onderzoeken. Er wordt bijvoorbeeld een tweede en uitgebreidere HLA-typering gedaan om te controleren of je écht de beste match bent. Daarnaast wordt het bloed gecheckt op bepaalde virussen zoals hepatitis en hiv. Het kan zijn dat er meerdere matches zijn voor de patiënt. Het transplantatiecentrum van de patiënt heeft dan mogelijk meer tijd nodig om tot de beste keuze te komen. De wachttijd is ongeveer 3 maanden.
Stap 4: de beste match
Als blijkt dat jij de beste match voor de patiënt bent, nemen we contact met je op om een datum voor de afname en de manier van de afname te bespreken. Daarnaast maken we op dat moment een afspraak voor een uitgebreide medische keuring en een gesprek met onze donorarts bij Matchis. Wil je lezen hoe precies wordt onderzocht of jij de beste match bent? Lees dan hier.
Stap 5: medische keuring & informatiegesprek
Voor de medische keuring vragen we je om naar het kantoor van Matchis te komen. Dit kan in Leiden of in Nijmegen. Tijdens de medische keuring wordt onder andere je bloeddruk getest, je urine onderzocht en maken we een hartfilmpje en een longfoto. Je weet dan meteen of je helemaal gezond bent! Daarnaast voeren we een uitgebreid gesprek met je waarin we de voor- en nadelen van stamceldonatie en mogelijke bijwerkingen op lange termijn bespreken. Ook bespreken we welke afnamemethode je als donor wel en niet zou willen.
Stap 6: voorbereiding stamceldonatie
Als je stamcellen via het bloed gaat doneren, moet je de vijf dagen vóór de stamceldonatie twee keer per dag een groeifactor toedienen. Dit heet G-CSF en zorgt ervoor dat er meer stamcellen in de bloedbaan terecht komen. Dit kun je gewoon thuis doen. G-CSF is een lichaamseigen stof en wordt normaal door het lichaam aangemaakt wanneer je griep hebt.
Als je stamcellen via het beenmerg gaat donoren, is er de dag voor de afname een opnamegesprek bij Matchis. Hier wordt een korte vragenlijst ingevuld en wordt nog een aantal buisjes bloed afgenomen.
Stap 7: de donatie
Het is zo ver! Vandaag is de dag aangebroken dat je dan écht stamcellen gaat doneren. Dat zal op een van deze manieren gebeuren: via het bloed of via het beenmerg. Onder de bovenstaande tabjes lees je hoe beide afnames in zijn werk gaan.
Na de donatie doen we op verschillende momenten een telefonische follow-up, om te controleren hoe het met je gaat. Na 4 weken controleren we je ook bloedwaarden om te zien of je beenmerg weer helemaal hersteld is.
De behandelend arts van de patiënt kiest welke methode voor zijn of haar patiënt het beste is. Als donor kun je dan nog wel instemmen met de gekozen methode; stamceldonatie is immers altijd vrijwillig. Mocht de keuze niet overeenkomen met de voorkeur van de behandelend arts, dan betekent dit dat je niet de donor wordt voor deze bewuste patiënt.
Op basis van het ziektebeeld en het type patiënt, wordt bepaald welke wijze van donatie het beste is voor de patiënt. Tussen de twee soorten donatie (via beenmerg en via bloed) is er een verschil in eigenschappen van het uiteindelijke gedoneerde “product”. Door deze verschillende eigenschappen verschilt per donatiewijze het effect van het stamcelproduct in het lichaam van de patiënt.
Verschillen
Bij donatie via bloed bevat het product veel stamcellen, waardoor het sneller aan kan slaan en de nieuwe stamcellen sneller voor nieuwe bloedcellen zorgen. Het product bevat ook veel witte bloedcellen die een anti-leukemie effect kunnen hebben. Een nadeel van deze witte bloedcellen is dat ze ook afstotingsziekte kunnen uitlokken. Dat betekent dat de stamcellen van de donor het lichaam van de patiënt kunnen gaan aanvallen.
Bij donatie via beenmerg bevat het product minder stamcellen en minder witte bloedcellen maar weer andere hulpstoffen die ervoor zorgen dat het product bij sommige ziektebeelden betere resultaten geeft. Bij donatie via beenmerg komt vaak ook minder afstotingsziekte voor. Beenmergdonatie wordt op dit moment in Nederland voor specifieke ziektebeelden (bijvoorbeeld Aplastische Anemie) gebruikt. Ook is er een sterke voorkeur voor een beenmergproduct als de patiënt een kind is.
Naast de voorkeur van de behandelend arts van de patiënt en van de donor zelf, heeft ook de donorarts een stem in de wijze van donatie. Als een donor niet geschikt is voor een bepaalde vorm van donatie, kan er in overleg gekozen worden voor de andere methode van donatie, ook als dit niet de voorkeur van de behandelend arts van de patiënt was.
Alle gemaakte onkosten rondom de stamceldonatie worden vergoed door de verzekering van de patiënt. Afwezigheid van het werk in verband met stamceldonatie is geregeld in de Wet Uitbreiding Loondoorbetalingsverplichting bij Ziekte (WULBZ). Voor het doneren zelf krijg je geen vergoeding, dat is wettelijk bepaald.
Het doneren van stamcellen via Matchis gebeurt alleen in het LUMC in Leiden of het Radboudumc in Nijmegen. Als je ver moet reizen regelt Matchis een hotel in de buurt van het ziekenhuis en de reiskosten worden vergoed.
Bijwerkingen van G-CSF
Het toedienen van de groeifactor G-CSF kan als bijwerking lichte tot matige bot- en spierpijnen geven, die goed behandelbaar zijn met paracetamol. Soms treedt een griepachtig gevoel op met vermoeidheid en eventueel lichte koorts en hoofdpijn. Sommige donoren melden dat ze tijdens het gebruik van G-CSF minder goed slapen of een lichte temperatuursverhoging krijgen. Zelden treden bijwerkingen op als misselijkheid, nachtelijk zweten en duizeligheid. Ook kan er een enkele keer irritatie ontstaan op de plek van de prik. Over het algemeen verdwijnen de klachten binnen één tot twee dagen.
Een van de bijwerkingen van de G-CSF is dat het de klachten van auto-immuunziektes, astma en allergieën kan verergeren.
De effecten van G-CSF op langere termijn
Op de lange termijn is van G-CSF tot op heden geen nadelig effect bekend. In onderzoek is dan met name gekeken naar een hogere kans op aandoeningen, zoals kanker. Deze stof wordt voor deze toepassing sinds begin jaren negentig bij gezonde donoren gebruikt.
Bijwerkingen van de stamcelafname uit het bloed
De stamceldonatie via het bloed kan wel 6 uur duren. Er stroomt een aantal uur lang steeds een deel van het bloed door de machine. Omdat het bloed buiten het lichaam afkoelt, kan je het koud krijgen. Een deken kan dan helpen.
Bij het verzamelen van de stamcellen in de machine kunnen ook bloedplaatjes meegaan. Het aantal bloedplaatjes in het lichaam kan daardoor lager worden. Zowel vóór als na de afname wordt daarom het aantal bloedplaatjes gecontroleerd. Het aantal bloedplaatjes wordt normaal gesproken niet zo laag dat het tot problemen leidt.
Doet het pijn?
Stamcellen doneren uit het beenmerg doet geen pijn, de donatie is namelijk altijd onder algehele narcose. Bij donatie via beenmerg zijn de standaard risico's van een narcose het grootste risico bij deze vorm van stamceldonatie. Na het bijkomen uit de narcose kan je je nog een beetje slaperig voelen. Ook kan het zijn dat je door de beademingsbuis last hebt van een ruw gevoel in de keel of zelfs keelpijn. Dit gaat meestal binnen enkele dagen weer over.
Hoofdpijn en/of misselijkheid kan ook voorkomen. Deze klachten zijn over het algemeen de volgende dag verdwenen.
Afname
De stamcellen worden met een dikke naald uit de achterste rand van het bekken gehaald. De eerste dagen kan je last hebben van een beurs, pijnlijk gevoel op de plek waar in het bekken is geprikt. Dit is goed behandelbaar met paracetamol. De pijn wordt na enkele dagen minder, maar het kan soms enkele weken duren voordat de pijn helemaal is verdwenen.
Bloedarmoede
Omdat het beenmerg in het bekken sterk doorbloed is, wordt met de afname van beenmerg ook relatief veel bloed opgezogen, ongeveer een liter. Daardoor kan lichte bloedarmoede ontstaan. Dit kan voor vermoeidheid zorgen. Het beenmerg en bloed dat is afgenomen wordt door het lichaam snel weer aangemaakt en na enkele weken is de bloedarmoede verdwenen. Eventueel kunnen ijzertabletten hierbij helpen.
In onze podcastaflevering Een mogelijke match: en dan? bespreken donorarts Jorieke en donor Job stap voor stap het proces vanaf het eerste telefoontje tot aan de donatiedag.
Luister de aflevering hier