Nationale Broer en Zus Dag: Rens doneerde stamcellen na belofte aan zus Esmee

30 september is het Nationale Broer en Zus Dag. Hoe belangrijk de band tussen broer en zus is, weet Rens als geen ander. Hij registreerde zich als stamceldonor na een belofte aan zijn zus Esmee, die is overleden na haar stamceltransplantatie.

Rens: "In november 2017 kreeg Esmee de diagnose Acute Lymfatische Leukemie (ALL). Al snel bleek dat zij een stamceltransplantatie uit beenmerg nodig had. Mijn vader en ik zijn toen getest of wij een match waren voor haar, helaas was dit niet het geval. Omdat ik toen zelf nog maar zestien was, kon ik mij niet inschrijven in het stamceldonorregister van Matchis. Op dat moment heb ik mijn zus een belangrijke belofte gedaan: Zodra ik oud genoeg was, zou ik mijzelf in aanmelden als stamceldonor.

Hechte band

De band tussen Esmee en mij was zoals tussen de meeste broers en zussen: ondanks af en toe een ruzie heel sterk en liefdevol. Toen zij ziek werd, is onze band alleen maar sterker geworden. Het was erg lastig om mijn altijd sportieve, fanatieke en vooral gezonde zus opeens zo ziek te zien. Maar ook hoe haar sociale leven “on hold” werd gezet; ze kon niet zomaar meer afspreken met haar vrienden, niet meer korfballen (wat haar passie was), haar rijlessen werden abrupt stilgezet, net als haar opleiding.

Het was best moeilijk om mijn oudere zus, iemand waar je heel je leven al tegenop kijkt, zo zwak te zien worden. Toch probeerde zij mij elke keer dat ik langskwam weer aan het lachen te maken. Zodat we haar vreselijke ziekte toch even konden vergeten. Dat was heel kenmerkend voor Es. Zij wilde iedereen altijd een leuke tijd geven en zag overal wel iets positiefs in.

Stamceltransplantatie

De stamceltransplantatie zelf was heel gek om mee te maken. Het zag eruit als een klein zakje bloed dat aan haar infuuspaal werd gehangen. Het inlopen van de stamcellen duurde maar 30 minuten en daarna begon het wachten. Wachten tot zij 100% donorcellen zou hebben en haar leven weer mocht oppakken. 

Ik weet nog als de dag van gisteren dat Esmee mij een appje stuurde dat de eerste donorcellen aangemaakt waren in haar beenmerg. Wat warem we blij en enthousiast! Een hele goede stap in de juiste richting! Na 8 weken in isolatie te hebben gezeten mocht Esmee eindelijk naar huis om daar verder aan te sterken. Ze had namelijk 100% donorcellen! Wat indirect betekende dat zij 'genezen' was van leukemie en langzaam haar normale leven mocht gaan oppakken. Ze moest wel nog regelmatig naar het ziekenhuis om te controleren dat haar bloedwaarden goed waren. De zomer was inmiddels aangebroken en alles ging hartstikke goed, tot de controle begin december. 

Flinke tegenslag

Ik zat op school toen ik een belletje kreeg van mijn moeder. De leukemie was terug en dit keer in hogere mate. Dat betekende helaas dat de stamceltransplantie 'mislukt' was en dat zij opnieuw het hele proces door moest. Een flinke tegenslag, maar Esmee stond er sterk in en vertelde met volle overtuiging dat ze opnieuw de strijd aanging. Wij steunden haar daar natuurlijk volledig in.

De ziekte bleek een mutatie te zijn van haar leukemie, die resistent was geworden tegen de chemo en de bestraling. Dit was heel slecht nieuws. Het behandelplan werd omgegooid, maar eigenlijk was het toen al te laat. Esmee's organen stopten één voor één, waardoor zij heel veel pijn kreeg en erg benauwd was. De artsen besloten om haar in een kunstmatige slaap te brengen, zodat haar lichaam kon herstellen. Helaas was ik hier zelf niet bij, maar de artsen konden niet langer wachten. Ik heb Esmee niet meer gesproken voordat ze in slaap werd gebracht en dat is iets wat ik tot op de dag van vandaag erg moeilijk vind.

Op 31 december 2018 hadden wij een gesprek met de artsen en kregen we te horen dat zij niets meer voor mijn zus konden doen. Haar lichaam was op. Wij hebben toen als gezin moeten besluiten om haar te laten gaan en niet verder te laten lijden. Helaas is Esmee op 31 december 2018 vanuit deze kunstmatige slaap overleden. Esmee is uiteindelijk 18 jaar geworden.

Tekst gaat verder onder de foto.

Belofte

Na haar overlijden werd de drang om mij in te schrijven als stamceldonor alleen maar sterker. Ik had haar natuurlijk een belofte gemaakt en die moest ik wel waarmaken. Daarnaast wilde ik er persoonlijk voor kunnen zorgen dat iemand op de wereld niet hetzelfde door hoeft te maken als wat wij als gezin hebben doorgemaakt. Het gemis, de tranen. Het rouwproces is erg zwaar.

In 2021 heb ik  besloten om het gewoon te doen: ik schreef mij in als stamceldonor. En je zal het niet geloven: drie maanden later kreeg ik ineens een belletje van Matchis omdat ik mogelijk een match was met iemand. De medewerkster aan de telefoon stelde mij de vraag of ik op dit moment bereid was mijn bloed te laten testen. Vol ongeloof zei ik volmondig  ‘JA’! De kans om opgeroepen te worden is zo klein, en ik was na drie maanden al een match. Vier weken later belde Matchis met het nieuws dat ik de beste match was voor deze patiënt en ik dus mocht gaan doneren.

Ik moest nog wel medisch gekeurd worden. Tijdens deze keuring kreeg ik te horen dat de donatie via beenmerg zou gebeuren. Zonder enige twijfel heb ik ja gezegd. Het cirkeltje werd hier voor mij ook helemaal rond. Esmee heeft haar stamcellen via beenmerg gekregen en ik mocht doneren via beenmerg! 

Spannende dag

Mijn moeder wilde heel graag mee naar de donatie. Om op de donatiedag al vroeg op de dagbehandeling te kunnen zijn, verbleven we de nacht ervoor in een hotel in Leiden. Vol gezonde spanning begon ik de dag. Het was eindelijk zover: ik mocht gaan doneren. Het was de eerste keer dat ik onder volledige narcose ging en dat was voor mij ook echt het enige spannende aan de ingreep. Tijdens de ingreep hebben ze 1.5 liter bloed met beenmergcellen afgenomen, wat natuurlijk erg veel was en waardoor ik een beetje bloedarmoede kreeg. Doordat ze het beenmerg uit mijn bekken hadden gehaald had ik flink wat spierpijn. Echter vond ik dit niet eens erg… het weegt niet op tegen wat iemand tijdens de voorbereiding op een transplantatie moet doormaken en ik heb hopelijk iemands leven kunnen redden, hoe gaaf is dat!

Over het algemeen vond ik de donatie erg meevallen. De spierpijn was na ongeveer een kleine week volledig weg, de bloedarmoede had ik iets langer last van maar door het bijslikken van vitamines was dit ook zo weer voorbij. Hier heeft Matchis mij ook zeer goed bij begeleid. Zij hielden zowel mijn lichamelijke als mentale gesteldheid goed in de gaten.

Ik heb het proces natuurlijk van allebei de kanten meegemaakt, waardoor het voor mij extra speciaal was om dit te kunnen doen. Ik heb ook het gevoel gehad dat dit mij nóg dichter bij mijn zus heeft laten komen, ondanks dat zij dit niet heeft mogen meemaken. Ik heb nog geen bericht ontvangen over hoe het met de patiënt gaat, voor wie ik gedoneerd heb, maar ik hoop dat de behandeling helemaal geslaagd is. Als ik de vraag nog een keer voorgelegd krijg, zeg ik nogmaals met volle overtuiging  JA!”