Matchis headerafbeelding Matchis headerafbeelding

“Als ouders sta je machteloos aan de zijlijn. Met deze actie hoop ik toch iets te kunnen betekenen”

08 maart 2019

In nog geen twee dagen heeft hij al 5000 euro aan sponsorgeld opgehaald. De 51-jarige Oswin uit Aalten kan het zelf nog nauwelijks geloven. Deze zomer stapt hij op de fiets om met Bike my Day geld op te halen voor Matchis. Zijn motivatie is zijn eigen zoon Ramon (21), die al 4,5 jaar keihard aan het vechten is om van de ziekte Acute Lymfatische Leukemie af te komen.  

“Ik kan het me herinneren als de dag van gisteren”, begint Oswin. Inmiddels is het ruim 4,5 jaar geleden dat hij te horen krijgt dat zijn oudste zoon Ramon Leukemie heeft. “De grond zakt in één keer onder je voeten weg. Ramon was net 17 jaar geworden en we zouden een paar dagen later met het gezin op vakantie gaan. In onze omgeving had ik al gezien wat deze verschrikkelijke ziekte met je kan doen. Die beelden zag ik op dat moment allemaal voor me. Je denkt meteen aan het ergste.” 

Tegenslagen
Het gesprek in het ziekenhuis is de start van een hectische periode waarin het gezin in twee jaar vele malen heen en weer moet rijden naar Groningen, omdat het ziekenhuis in Nijmegen op dat moment een patiëntenstop heeft. Oswin: “De eerste ritten vanuit Groningen was Ramon onderweg zo ziek van de behandeling dat we er wel vier uur over deden om thuis te komen. In eerste instantie kregen we te horen dat de chemokuren twee jaar zou duren. Tot bleek dat Ramon een uitzonderlijke variant van de ziekte had. Er werd nog een extra jaar vol behandelingen aan vastgeplakt. Dat was een enorme tegenvaller.” 

Oswin: “Het waren moeilijke jaren, maar Ramon is een enorme doorzetter. In juli 2017 werden er geen kwaadaardige cellen meet gevonden. Ook dat moment kan ik me nog goed herinneren, er valt een enorme last van je schouders. Ik was zo blij dat Ramon zijn leven weer kon gaan opbouwen.” Iets meer dan een jaar gaat het goed. Maar in september 2018 krijgt Ramon weer klachten. “Wij dachten meteen: de ziekte is terug”, vertelt Oswin geëmotioneerd. Een maand later blijkt dit gevoel inderdaad te kloppen. Dit keer wordt er door de artsen direct gesproken over een stamceltransplantatie.  

Een match
“Ramons broer en zus werden getest, maar helaas waren zij allebei geen match.”, vertelt Oswin. “Je kunt je voorstellen wat een opluchting het was toen bleek dat er in de wereldwijde databank van stamceldonoren wél een match werd gevonden. De behandeling ging van start en de opname voor de transplantatie werd ingepland. Toen we kort daarvoor terug waren in het ziekenhuis voor een laatste scan, zag ik Ramon ineens verward naar zijn telefoon kijken. ‘Pap, de afspraak is ineens uit mijn agenda verwijderd’, zei hij. Bij de receptie begrepen we dat de arts graag eerst even met Ramon wilde praten. Toen dachten we meteen: dit zit niet goed.” 

En dat gevoel klopt. De ziekte blijkt nu ook op het bot en in de lymfeklieren te zitten. De stameltransplantatie kan daarom niet doorgaan. Oswin: “‘We hebben geen controle op de situatie’, zeiden de artsen. Dat ging door merg en been. Wéér een tegenslag, wéér een nieuwe behandeling. Gelukkig wordt er wel naar toegewerkt de stamceltransplantatie alsnog uit te voeren. Ramon krijgt nu een nieuwe vorm van immuuntherapie en hij houdt zich enorm sterk. We proberen met elkaar ook echt om positief te blijven, om vooruit te kijken.”  

Iets doen
Ramon zit op dit moment midden in zijn behandeling. “De pijnklachten zijn gelukkig een stuk minder, maar geestelijk is het zwaar”, vertelt Oswin. “Ramon wil graag thuis zijn. Hij heeft wel genoeg ziekenhuizen gezien de afgelopen jaren. Maar toch blijft hij ervoor gaan.” De bewondering is in zijn stem te horen als Oswin over zijn zoon praat. “Ramon straalt zo’n rust uit. Na de diagnose was hij vooral bezig om anderen te troosten, om anderen bij te staan. Dat doet hij nu nog steeds. Ik gun het hem zo enorm dat hij weer gewoon een normaal leven kan leiden. Dat hij een toekomst kan gaan opbouwen.” 

Oswin kan het gevoel niet loslaten dat hij graag iets wil doen. “Als ouders sta je machteloos aan de zijlijn. Dat is moeilijk. Je wil zo graag alle pijn en narigheid wegnemen, maar dat gaat gewoon niet. Toen ik hoorde van het initiatief Bike my Day kreeg ik meteen een goed gevoel. Ik ben een fanatieke fietser en toen ik een plek aangeboden kreeg in het team van Matchis heb ik direct 'ja' gezegd.”  

Om stamceltransplantatie en vooral het onbekende voor mensen wat ‘dichterbij’ te brengen, wil Oswin graag zijn verhaal delen. “Ik heb kort opgeschreven wat de reden is dat ik meefiets. Dat ik op deze manier mijn eigen zoon en alle andere patiënten wil helpen in hun strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte.” Na één dag heeft de actie al bijna 4000 euro opgehaald. “Het raakt me enorm dat zo veel mensen geld hebben gedoneerd”, zegt Oswin met een brok in zijn keel. “We hebben zoveel mooie en lieve reacties gekregen. Ook van mensen die we helemaal niet kennen. Dat is ongelooflijk, ik krijg er weer tranen in mijn ogen van. We hebben geen idee hoe de komende periode eruit gaat zien, maar dit geeft zoveel energie en kracht. We gaan ervoor!” 

Wil jij de actie van Oswin steunen? Ga dan naar zijn actiepagina.  

Cookies

De websites van Matchis maken gebruik van cookies om de functionaliteit te waarborgen en gebruikerservaring te verbeteren. Meer informatie vind je op onze cookie-pagina.